Alteração na voz e desequilíbrio. Uma queda na escada onde trabalhava, aparentemente sem motivo, foram os primeiros sintomas de um diagnóstico difícil de ouvir, 10 anos depois, de Ataxia de Friedreich, que é uma doença rara, degenerativa e hereditária e que causa também problemas cardíacos e diabetes.

Agora aos 35, Luizi Sampaio Severo, gaúcha da cidade de Palmeira das Missões, segue rotina de fisioterapia e fonoaudiologia. Na pandemia estava morando em Salvador, onde era atendida pela fisitoterapêuta Michelly Carvalho e a fonaudióloga Jaqueline Matos. Mesmo deixando a cidade por conta da profissão do esposo, Luizi segue realizando tratamento, hoje,  de forma online, com as duas profissinais, e deve iniciar, também, cuidados com especialistas em Arapiraca, onde agora mora com Viçosa.

Luizi hoje leva Michelly e Jaqueline, através de  plataforma virtual, para os quatro cantos do país, o que a ajudou a manter uma rotina com os mesmos profissionais e também toma em torno de oito suplementos por dia e renovou a fé em Deus para seguir lutando contra a doença e o preconceito das pessoas.

No Brasil, são pouco mais de 500 pessoas, entre elas crianças, diagnosticadas com a doença. Luizi faz parte de um grupo em rede social com os portadores, onde trocam experiências, informações e procuram se ajudar no dia a dia. Com 15 mil diagnosticados, os EUA são o pais com o maior número de portadores da Ataxia de Friedreich.

Ela e o marido, o jogador do ASA, Júnior Viçosa, receberam a reportagem do Em Tempo Notícias, na casa deles, no bairro Nilo Coelho, em Arapiraca. A mãe de Luizi, Juçara Beck, e o cachorro da família, Dengo, da raça maltês, integram a base de Luizi na luta contra a doença. Viçosa, inclusive, além dos gols dentro de campo, fora dele ‘bateu um bolão’, quando a esposa, ainda sem saber qual o problema que tinha, ouviu de um médico no Sul do país, que ela ficaria, em pouco tempo, em uma cadeira de rodas e, no máximo em cinco anos daquela data, passaria a vegetar.

Júnior Viçosa foi vendido pelo ASA, em 2010, para o Grêmio. Em Porto Alegre, ele conheceu Luizi, torcedora tricolor.

“Foi um baque, apesar de não saber ainda o que tinha, ouvir aquilo me tirou o chão. Já namorava o Júnior e a primeira coisa que fiz, depois de tentarme recompor emocionalmente, foi dizer a ele que precisávamos acabar
o relacionamento porque se eu ficaria em cima de uma cadeira de rodas e depois vegetaria, não ia servir para nada. Mas ele, e isso foi fundamental para chegar até aqui, me disse que se fosse preciso mecarregaria no braço. O amor dele, também, me mantém firme”, declarou Luizi.

Tímido, Júnior Viçosa demonstra certo constrangimento pela revelação feita pela esposa, mas explica como recebeu a notícia e diz que, em nenhum momento, passou pela cabeça dele abandoná-la, como não o fez.

“Eu não poderia fazer outra coisa a não ser me manter ao lado dela para o que fosse vir. Claro que para mim também foi complicado saber aquilo, mas em nenhum momento pensei em fugir. Admiro muito a Luizi porque ela é muito forte, apesar das dificuldades, é independente, convive com dores e limitações, mas não a vemos reclamar da vida. Isso, inclusive, é uma dose a mais para que eu possa suportar as adversidades da minha profissão e até sentir vergonha por uma outra dor que o jogador profissional sente no dia a dia”, declarou o
Oatacante, que é natural de Viçosa e foi revelado para o futebol pelo ASA, no acesso do clube à Série B do Brasil.

Preconceito

A voz mais lenta e oandar titubeante, Luizi hoje se moviment com o auxílio de andador, fizeram o casal passar por uma situação extremamente constrangedora, fruto da desinformação e, por que não dizer, da maldade do ser humano. Depois de voltarem da Suíça, onde Viçosa jogou, em 2015, Luizi e o marido estavam em um hotel na cidade de Caldas Novas, em Goiás (Júnior também atuou por lá), quando foram alvo de uma denúncia de outros hóspedes do hotel. A falsa denúncia dizia que Luizi estava embriagada sob uso de entorpecentes.

“Foi muito complicado aquele dia porque como caminho com dificuldade, tenho uma voz mais lenta, uns hóspedes que estavam no hotel em Caldas Novas nos denunciaram para a Polícia Federal. Houve uma blitz na estrada para nos pegar. Imagina a notícia que sairia: um jogador e sua esposa, dirigindo bêbada e drogada. Quando saímos do carro, revistaram o veículo e me fizeram todos os testes para que eu provasse que realmente eu não estava em uso de nada ilegal. Após não acharem nada, informaram que havia ocorrido uma denúncia contra nós. Júnior e eu explicamos toda a situação e fomos liberados.
Mas antes nos pediram para que eu andasse com uma espécie de laudo médico com o diagnóstico da minha doença. Explicamos que ainda não tínhamos ideia exata do que era o problema”, relatou Luizi, que faz terapia online para ajudá-la a lidar com a situação e aindafaz uso de antidepressivos como complemento de todo tratamento que precisa fazer contra a Ataxia de Friedreich.

“É importante, mas o apoio que tenho da minha família, sobretudo da minha mãe quemora com a gente, do Júnior, e minha fé em Deus são meus alicerces”, explicou a esposa de Viçosa.

Filhos e remédio

Apesar de ser uma doença também hereditária, as chances de que um filho de Luizi e
Júnior Viçosa nasça com esta Ataxia era preciso que os pais fossem portadores desse gene.

“Tínhamos receio
de pensar em filhos porque a Ataxia de Friedreich é uma doença hereditária. Mas a ciência e pesquisas a respeito do assunto mostram que para que o bebê fosse portador era preciso que, no nosso caso, o Júnior também tivesse o gene, e isso em um teste genético se detecta. Mesmo que os dois tenham a doença, a chance é de 25% pois ela é recessiva. Como não é o nosso caso, ter filho agora faz parte dos nossos planos, e queremos sim. Além de um filho, outro sonho que possuo é que a ciência consiga colocar no mercado
farmacêutico um remédio que traga a cura ou que ajude a fazer com que doença estagne em todos nós portadores”, finalizou Luizi
Sampaio.

Cadastro

No site da Associação Brasileira de Ataxias e Adquiridas (ABAHE) há umcadastro para que pessoas com algum tipo de doença genética identifiquem-se. A ABAHE explica a razão que torna o cadastro de suma importância para quem possui esse tipo de problema de saúde. 

“É de imensa importância detectarmos todos os que têm algum tipo de doença genética, muitos não querem ser identificados, e isto faz com que diminuam até mesmo as chances da descoberta de novos medicamentos. Portanto,caso você seja ou conheça alguém, repasse a informação para que se cadastre em nosso site no endereço http://abahe.org.br.