A bebê Louise, de dez meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética rara que compromete os músculos, a respiração e os movimentos. Atualmente, Louise está há 20 dias internada na UTI do Hospital Geral do Estado (HGE) sob cuidados intensivos devido à gravidade da doença.

A AME é causada pela ausência ou deficiência da proteína SMN1, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os músculos perdem força progressivamente. Louise já iniciou o tratamento com Spinraza, que ajuda a estimular a produção parcial da proteína SMN, mas o tratamento definitivo é a terapia gênica com Zolgensma.

O Zolgensma é o tratamento mais avançado para AME, considerado uma cura em dose única, por corrige o gene defeituoso da doença. No entanto, ele é um dos medicamentos mais caros do mundo, com custo estimado em R$ 8 milhões.

Além disso, Louise precisa de suporte intensivo, como fisioterapia motora e respiratória, equipamentos específicos (como o ventilador não invasivo, e um ambiente adequado para os cuidados pós-hospitalares.

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